根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:
XLH 宣传日
然而, X 连锁低磷血症 (XLH) 是一种全身、终生的罕见遗传性疾病,影响从出生开始、童年、成年和老年等任何年龄段的个体;
然而, XLH 的特征是由于肾脏异常处理导致血液中的矿物质磷含量低,并会影响患者的骨骼、关节、牙齿、肌肉、听力和神经系统;
然而, 根据美国国立卫生研究院的数据,每20 , 000新生儿中约有一个患有 XLH;
然而, 该疾病的影响会导致严重且使人衰弱的症状,对 XLH 患者及其家人的生活造成重大影响;并且
然而, XLH 的症状多种多样,包括骨和关节疼痛、疲劳和活动能力下降,使日常活动具有挑战性,可能需要作出调整才能履行学校和工作职能;以及
然而, 受 XLH 影响的患者和家庭经常会遇到疾病本身以外的各种问题,例如难以获得准确及时的诊断、有效的治疗方案以及承担适当治疗的费用;以及
然而, XLH 不是一种可治愈的疾病,但世界各地敬业的研究人员仍在继续努力了解基因突变的工作原理,希望有一天能找到治愈方法;
然而, 教育计划必须公开且持续,以便新父母和医疗保健提供者能够了解最新的信息;
因此,我 格伦·杨金 (Glenn Youngkin),特此宣布将 6 月23 、 2024定为弗吉尼亚联邦的XLH 宣传日,并呼吁全体公民注意这一纪念活动。