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根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:

XLH 宣传日

鉴于, X连锁低磷血症(XLH)是一种全身、终生罕见遗传性疾病,会影响从出生开始、童年、成年和老年的任何年龄段的个体;

鉴于, XLH 的特征是由于肾脏异常处理导致血液中矿物质磷含量低,并可能影响患者的骨骼、关节、牙齿、肌肉、听力和神经系统;并且

鉴于,根据美国国立卫生研究院的数据,每20至000新生儿中约有一个患有 XLH;并且

鉴于该疾病的影响会导致严重且使人衰弱的症状,对 XLH 患者及其家人的生活造成重大影响;并且

然而, XLH 症状多种多样,包括骨骼和关节疼痛、疲劳和活动能力下降,使日常活动变得困难,可能需要进行调整才能完成学校和工作职能;

鉴于,受 XLH 影响的患者和家庭经常会遇到疾病本身以外的各种问题,例如难以获得准确及时的诊断、有效的治疗方案以及承担适当治疗的费用;并且

鉴于XLH不是一种可治愈的疾病,然而,世界各地的研究人员仍在继续努力了解基因突变的工作原理,希望有一天能够找到治愈方法;

鉴于,教育计划必须公开且一致,以便新父母和医疗保健提供者能够接触到最新的信息;

因此,我, Glenn Youngkin,现在特此宣布 6 月23 、 2025日为弗吉尼亚联邦的XLH 宣传日,并呼吁全体公民注意这一纪念活动。