根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:
弗吉尼亚州罕见疾病日
鉴于,大约有7 , 000疾病和病症被美国国立卫生研究院 (NIH) 视为罕见疾病和病症,因为这些疾病和病症影响的美国人不到200 , 000人;
鉴于虽然每一种疾病可能影响少数人,但罕见病作为一个整体影响了近30百万美国人;并且
鉴于许多罕见疾病是严重且使人衰弱的疾病,对患者的生活产生重大影响;
鉴于,尽管美国食品药品管理局 (FDA) 已批准超过450药物和生物制剂用于治疗罕见病,但数百万美国人仍然患有尚无获批治疗方法的罕见病;
鉴于,受罕见疾病影响的个人和家庭经常会遇到诸如诊断延迟、难以找到医疗专家、无法获得治疗或辅助服务以及个人护理经济负担等问题;
鉴于尽管公众熟悉一些罕见疾病,但许多受不太为人所知的罕见疾病影响的患者和家庭承担了资助研究和提高公众意识以支持寻找治疗方法的很大一部分负担;
鉴于许多弗吉尼亚人都患有罕见疾病,而罕见疾病影响了 10% 的美国人;
鉴于,国家罕见病组织 (NORD) 将于 2 月28 、 2023组织全国性纪念罕见病日活动,以提高人们的认识;
因此,我,格伦·杨金,现在特此宣布 2 月28 、 2023日为弗吉尼亚州的罕见病日,并呼吁全体公民予以纪念。