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根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:

圣菲利波宣传日

鉴于 桑菲利波综合症又称 MPS III,是一种罕见的遗传性疾病,主要影响儿童,导致神经系统功能逐渐衰退、严重认知障碍和寿命缩短;以及

鉴于 " 世界圣菲利波综合症宣传日"(World Sanfilippo Syndrome Awareness Day)于每年 11 月16 举行,旨在提高人们对这一罕见疾病的认识,支持受影响家庭并鼓励开展研究活动;以及

鉴于目前尚无经 FDA 批准的治疗或治愈桑菲利波综合征的方法,因此早期诊断和研究资助至关重要;以及

鉴于受桑菲利波综合症影响的家庭面临着巨大的情感、经济和护理挑战,往往需要全天候的支持和专门的医疗护理;以及

鉴于 对我们的社区进行有关圣菲利波综合症的教育至关重要,以促进对受影响的个人及其家庭的理解、同情和支持;以及

鉴于 推进研究和提高公众认识的努力对于改善圣菲利波综合征患者的生活质量和开发有效的治疗方法至关重要;以及

鉴于 在这一天,我们向受圣菲利波综合症影响的个人和家庭的力量和韧性致敬,并表彰致力于改变现状的研究人员、医疗保健专业人员和倡导者的不懈努力;以及

鉴于Commonwealth of Virginia认识到支持罕见病群体和促进所有公民健康公平的重要性;

因此,我,格伦-扬金,特此宣布16 2025 年 11 月为弗吉尼亚州的 "桑菲波宣传日",并呼吁全体公民关注这一纪念日。