根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:
默沙东世界日
鉴于多种硫酸酯酶缺乏症 (MSD) 是一种罕见的遗传性、进行性神经退行性疾病,由全身细胞废物堆积引起,导致神经系统退化和多系统症状,主要影响大脑、皮肤和骨骼;
鉴于, MSD 对1 、 500 、 000个人产生影响,而且由于治疗缺乏商业可行性,直到最近几年才开始进行相关研究;
鉴于,从统计数字上看,默沙东影响了美国750儿童以及全世界超过15 、 000儿童;
鉴于患有 MSD 的儿童通常活不过13岁生日;
鉴于,在2021 ,来自世界各地的 MSD 家庭齐聚一堂,共同创建了第一个 MSD 世界日;
鉴于 2021 所选的日期是 7 月30 , 以纪念已故的托马斯-迪尔克斯教授,他是首次描述 MSD 生物学病因的研究人员之一,其研究小组确定了 SUMF1 基因,该基因编码 MSD 儿童体内缺乏的甲酰甘氨酸生成酶;以及
鉴于,默沙东世界日向那些受到多种硫酸酯酶缺乏症影响的人们致敬,并提高弗吉尼亚州及其影响地区的人们对此病的认识;
因此,我,格伦·杨金,现在特此宣布将 2017 年 7 月30 、 2024定为弗吉尼亚州的MSD 世界日,并呼吁全体公民注意纪念这一节日。