
根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:
LGMD 宣传日
鉴于肢腰肌营养不良症(LGMD)是一种罕见的神经肌肉疾病,会导致进行性肌无力和肌肉萎缩;以及
鉴于 LGMD 最常影响的是最靠近身体的肌肉(近端肌肉),尤其是肩膀、上臂、骨盆区域和大腿;以及
鉴于 LGMD 并不是一种单一的疾病,而是一组遗传性、基因性神经肌肉疾病,目前已确定的亚型超过30 ;以及
鉴于全世界每100,000 人中约有2 人受到 LGMD 的影响;以及
鉴于轻型地中海贫血症发生在所有种族群体中,对男性和女性都有影响;以及
鉴于 LGMD 的症状可能始于童年、青春期或成年期;以及
鉴于长期慢性阻塞性肺病是一种渐进性衰弱病症,对患者及其家人的生活质量产生深远影响;以及
鉴于患有轻型地中海贫血症的个人和家庭往往面临诊断延迟、难以获得医疗专家的帮助以及治疗或支持性服务有限等问题;以及
鉴于,虽然通过对 LGMD 遗传原因的不断研究取得了重要进展,但仍没有已知的治愈方法或明确的治疗方法;以及
鉴于尽管公众可能对一些罕见疾病(如肌萎缩性脊髓侧索硬化症 (ALS))并不陌生,但许多受 LGMD 影响的患者和家庭在提高认识和倡导治疗方面却承担着沉重的负担;以及
鉴于以LGMD为重点的基金会和LGMD患者个人组成的全球合作组织已于9月 30, 2025 组织了国际宣传日,Commonwealth of Virginia将与患者、护理人员、医疗专业人员、研究人员和倡导者一起参加这一纪念活动;
因此,我,格伦-扬金,特此确认 9 月30 ,2025 ,为弗吉尼亚州LGMD 宣传日,并呼吁全体公民关注这一纪念日。