根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:
LBSL 宣传日
鉴于,伴有脑干和脊髓受累及乳酸升高的白质脑病 (LBSL) 是一种极为罕见的遗传性神经退行性疾病,主要在婴儿期或儿童期发病;
鉴于LBSL 既是一种线粒体疾病,也是一种白质营养不良症,会影响大脑和神经系统的白质;
鉴于大多数受影响的个体在儿童期或青少年期开始出现运动问题;然而,对于一些个体来说,这些问题直到成年才出现;
鉴于, LBSL 患者的肌肉僵硬异常(痉挛)、运动协调困难(共济失调),以及无法感知四肢(尤其是腿部)的位置或振动,导致行走困难;
鉴于受影响的个人可能会出现反复发作(癫痫)、语言障碍(构音障碍)、学习问题、精神功能轻度退化,并且在头部轻微外伤后容易出现严重并发症,可能引发意识丧失、其他可逆的神经系统问题或发烧;以及
鉴于,全球 LBSL 患者、家属和护理人员组成的“规模虽小但力量强大”的社区齐聚一堂,共同寻找治愈这种毁灭性疾病的方法,因为目前这种疾病尚无治愈方法,也没有可用的治疗方法;
鉴于,提高对 LBSL 的认识和教育将改善诊断、家庭支持、研究和未来的治疗目标;
因此,我, Glenn Youngkin,特此宣布 9 月20 、2023 日为 的 LBSL 宣传日Commonwealth of Virginia ,并提请我国公民注意纪念这一活动。