
根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:
LBSL 宣传日
鉴于,脑干和脊髓受累及及乳酸升高的白质脑病 (LBSL) 是一种极其罕见的遗传性神经退行性疾病,主要在婴儿期或儿童期开始发病,在1 、 000 、 000人群中的发病率不到1 ,截至2023至2025 ,全球已知病例仅约100至200 ;并且
鉴于, LBSL 既是一种线粒体疾病,也是一种脑白质营养不良症,影响中枢神经系统的白质,其特征是脑干和脊髓束受累;并且
鉴于大多数受影响的个体在儿童期或青少年期开始出现运动问题;然而,对于一些个体来说,这些问题直到成年才出现;
鉴于,患有 LBSL 的个体肌肉僵硬异常(痉挛)、协调运动困难(共济失调)以及四肢(尤其是腿部)的位置感(本体感觉)和振动感下降,导致行走困难;
鉴于,婴儿早期患 LBSL 的症状可能非常严重,包括癫痫、全面发育迟缓和严重的肌张力低下,常常导致完全依赖护理,有时甚至导致早逝;
鉴于,受影响的个人可能会出现复发性癫痫(癫痫)、言语困难(构音障碍)、学习问题和轻度认知能力下降,有些人容易因轻微头部创伤或发热性疾病而出现可逆性神经系统恶化;并且
鉴于,全球 LBSL 患者、家属和护理人员组成的“小而强大的”社区齐聚一堂,共同寻求治愈这种毁灭性疾病的方法,因为目前尚无治愈方法或可用的治疗方法,而且由于其极为罕见,经常被漏诊或误诊;
鉴于,提高对 LBSL 的认识和教育将改善诊断、家庭支持、研究和未来的治疗目标;
因此,我, Glenn Youngkin,特此宣布 9 月20 、 2025日为弗吉尼亚州的LBSL 宣传日,并呼吁全体公民注意这一纪念活动。