根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:
GM 1神经节苷脂沉积症宣传日
鉴于, GM 1神经节苷脂沉积症是一种罕见的遗传性疾病,会导致神经退化和能力逐渐丧失直至死亡,使儿童、青少年和成年人出现严重的身体和发育障碍;
鉴于, GM 1神经节苷脂沉积症诊断不足且误诊严重,每100 、 000 - 200 、 000活产婴儿中仅有1患有该病;并且
鉴于公众对 GM 1神经节苷脂沉积症缺乏认识和关注,导致诊断不足和难以获得专门服务、适当的康复和支持;
鉴于 GM1 神经节苷脂病的早期诊断对于确保及时处理临床并发症、遗传咨询以及在可行的情况下进行治疗非常重要;以及
鉴于此, 我们的目标是提高人们对这种罕见的遗传性溶酶体疾病(GM1 神经节苷脂病)的认识,并增加对这种疾病的准确和及时诊断;以及
因此,我, 格伦·杨金 (Glenn Youngkin),现在特此宣布 5 月23 、2023 为 的 GM 神经节苷脂病宣传日1 Commonwealth of Virginia,并呼吁广大公民予以纪念。