根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:
法布里病宣传月
鉴于法布里病是一种进行性、多系统遗传性疾病,会导致儿童和成人出现多种症状,降低他们的生活质量,并可能因心脏病发作、中风和肾衰竭导致过早死亡;
鉴于法布里病是由于缺乏溶酶体酶α-半乳糖苷酶 A 导致体内脂质有害堆积和细胞功能障碍引起的;以及
鉴于法布里病患者从童年开始就会出现四肢慢性疼痛、温度敏感和胃肠道问题;
鉴于成年人在相对年轻时就可能出现中风、肾和/或心脏衰竭、肺部疾病和听力损失;以及
鉴于,虽然有有效的治疗方法可以减轻症状并减缓器官损害的发生,但该疾病经常被漏诊、误诊,或直到发生不可逆的器官损害后才被诊断出来;
鉴于,根据美国国立卫生研究院的数据,法布里病是一种 X 连锁遗传,在40 、 000至60 、 000男性中大约有1会患上该病,而女性的发病率可能是男性的两倍,但女性的症状通常较轻;并且
鉴于,新生儿筛查发现患有法布里病的人数高于预期,这可能是由于发现了以前未确诊的晚发型和多种形式的法布里病;
鉴于四月份旨在提高公众和医学专家对法布里病的认识,从而加大对最终治愈方法的研究;
因此,我,格伦·杨金,现在特此将 4 月2024定为弗吉尼亚州的法布里病宣传月,并呼吁全体公民注意这一纪念活动。