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根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:

CDG 宣传日

鉴于先天性糖基化障碍(CDG)是一组罕见的代谢障碍,会影响正常器官发育和神经系统,导致儿童、青少年和成年人出现严重的身体和发育障碍;

鉴于, CDG 的诊断不足和误诊严重,全球确诊的 CDG 病例仅约1 、 800例,而美国目前报告的 CDG 病例仅约350例;

鉴于公众对CDG缺乏认识和关注,导致诊断不足以及难以获得专门服务及适当的康复和支持;

鉴于早期诊断CDG对于确保及时处理临床并发症、遗传咨询以及可行的治疗和治疗方法非常重要;

鉴于,目标是提高人们对这一罕见的遗传代谢疾病(称为 CDG)的认识并提高准确度和及时性的诊断;

因此,我,格伦·扬金 (Glenn Youngkin),现在特此宣布 5 月16 、 2023为弗吉尼亚州的CDG 宣传日,并呼吁广大公民予以纪念。