根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:
CDG 宣传日
鉴于先天性糖基化障碍(CDG)是一组罕见的代谢障碍,会影响正常器官发育和神经系统,导致儿童、青少年和成年人出现严重的身体和发育障碍;
鉴于, CDG 的诊断不足和误诊现象严重,全球仅有大约1 、 800例 CDG 确诊病例,而美国目前报告的 CDG 病例仅约350例;
鉴于公众对CDG缺乏认识和关注,导致诊断不足以及难以获得专门服务及适当的康复和支持;
鉴于,早期诊断 CDG 对于确保及时处理临床并发症、遗传咨询以及在可行的情况下进行治疗和治疗方案非常重要;
鉴于先天性糖基化障碍宣传日的目标是 提高人们对这一罕见遗传代谢疾病(称为 CDG)的认识,并提高其准确及时的诊断;
因此,我, Glenn Youngkin,现在特此宣布 5 月16 、 2025日为弗吉尼亚州的CDG 宣传日,并呼吁全体公民关注这一纪念活动。