根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:
巴顿病宣传日
鉴于,巴顿病是一种遗传性疾病,由父母双方携带缺陷基因导致;
鉴于患有巴顿病的儿童的兄弟姐妹有四分之一的机会也会患上这种疾病,有50 % 的机会成为携带者,有25 % 的机会不携带缺陷基因;并且
鉴于全球约有14 , 000人患有13种已知的巴顿病之一;并且
鉴于这种致命疾病的症状通常包括视力丧失导致失明,无法行走、说话或吞咽,通常需要手术插入营养管,个性 以及行为改变、频繁癫痫发作、智力下降、言语障碍和丧失、痴呆和其他使人衰弱的疾病;以及
鉴于,巴顿病对所有人群的影响是相同的,不分种族、民族或性别;
鉴于目前该疾病的治疗选择很少,且由于生物技术行业的现状,临床试验和研究工作已被严重推迟或完全停止;
鉴于巴顿疾病支持、研究与宣传基金会(BDSRA)与许多巴顿家族基金会共同努力,推动和资助世界一流的医学研究,旨在寻找有效的治疗方法并最终找到治愈方法;
鉴于, BDSRA 通过其信息资源、年度家庭会议以及各种虚拟活动和计划提供各种患者、兄弟姐妹、家庭和护理人员支持;并且
鉴于,在提高公众对巴滕病的认识方面仍有许多工作要做,以帮助促进早期诊断、携带者检测、适当的管理和治疗以及对研究的支持;
因此,我, Glenn Youngkin,现在特此宣布 6 月9 、 2024日为弗吉尼亚州的巴顿病宣传日,并呼吁全体公民注意纪念活动。