根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:
巴顿病宣传日
鉴于,巴顿病是一种遗传性疾病,由父母双方携带缺陷基因导致;
鉴于,患有巴顿病的儿童的兄弟姐妹有四分之一的机会也患有该疾病,有50 % 的机会成为携带者,有25 % 的机会不携带缺陷基因;并且
鉴于全球约有14 、 000人患有13种已知形式的 板条 疾病;和
鉴于这种致命疾病的症状通常包括视力丧失导致失明,无法行走、说话或吞咽,通常需要手术插入管子来获取营养,个性 和行为改变、频繁癫痫发作、智力下降、言语混乱和丧失、痴呆和其他使人衰弱的疾病;以及
鉴于,巴顿病对所有人群的影响是相同的,不分种族、民族或性别;
鉴于目前该疾病的治疗选择很少,且由于生物技术行业的现状,临床试验和研究工作已被严重推迟或完全停止;
鉴于,支持组织与许多巴顿家族基金会一起,带头推动和资助世界一流的医学研究,旨在寻找有效的治疗方法,最终找到治愈方法;
鉴于,通过一系列资源为患者、兄弟姐妹、家人和护理人员提供支持,包括信息材料、会议、虚拟活动和旨在帮助巴滕病患者及其亲人的项目;并且
鉴于,在提高公众对巴滕病的认识方面仍有许多工作要做,以帮助促进早期诊断、携带者检测、适当的管理和治疗以及对研究的支持;
因此,我, Glenn Youngkin,现在特此宣布 6 月9 、 2025日为弗吉尼亚州的巴顿病宣传日,并呼吁全体公民注意纪念这一节日。