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根据弗吉尼亚宪法赋予Commonwealth of Virginia州长的权力,特此正式承认:

ALSP-CSF1R宣传周

鉴于,成人发病型脑白质病伴轴索球体及色素性胶质细胞(ALSP)是一种罕见的进行性神经系统疾病,通常由 CSF1R 基因突变引起;且

鉴于,ALSP 对男性和女性的影响程度相同,症状通常在 30 至 50 岁之间开始出现;且

鉴于,ALSP 的特征是神经系统症状迅速恶化,包括言语、个性、行为和运动功能受损,且预期寿命通常在症状出现后的一至八年之间;以及

鉴于,ALSP经常被误诊或漏诊,因为其症状往往与更常见的神经系统疾病重叠,导致准确诊断和适当护理的延迟;以及

鉴于,目前针对ALSP的治疗方案仍然极其有限,且尚无任何疗法获得美国食品药品监督管理局(FDA)的批准,这凸显了持续研究、提高认识以及开发有效治疗方法的迫切需求;

因此,我 ,Abigail D. Spanberger,州长,特此宣布 年8月 日至 日为弗吉尼亚州的3 72026ALSP-CSF1 R AWARENESS WEEK ,并呼吁我们所有的公民关注这一纪念活动。